Ein "bäriger" Geburtstag für Julia und ihre Zwillingsschwester Anna

"Anfangs schien über allem die Sonne: Studium abgeschlossen, Hochzeit, Wunschhaus, und jetzt war ich schwanger, gleich doppelt, zwei Mädchen sollten uns zur richtigen Familie machen.

In der 20. Schwangerschaftswoche erfuhren wir, dass eine meiner beiden Töchter behindert sein würde. Anna und Julia wurden am 28. Jänner 2010 in der 37. Schwangerschaftswoche geboren, Anna gesund, Julia mit einem offenen Rücken (Spina bifida) sowie einer Arnold-Chiari-Malformation, welche die Legung eines Shunts im Kopf erforderlich machte. Bereits am Tag ihrer Geburt wurde sie mehrere Stunden operiert, es folgten Aufenthalte in der Intensivstation sowie im Mutter-Kind Zimmer, bis ich Julia Anfang März 2010 endlich mit nach Hause nehmen durfte.

Leider konnten wir unser Leben zu Hause nicht lange genießen. Anfang April bekam Julia plötzlich Atemprobleme. Die Ärzte stellten die Diagnose Stimmbandlähmung und entschieden, dass Julia ein Tracheostoma (Atemkanüle im Hals) benötigte. Der Schock unsererseits war groß. Mein kleines Baby hatte plötzlich keine Stimme mehr, röchelte und musste stündlich im Hals abgesaugt werden. Ab diesem Zeitpunkt wurde auch die Nahrung über die Nase sondiert, da Julia zusätzlich noch eine Schluckproblematik bekam.

Nach einer zweiten Operation im Mai, von der sich Julia nur langsam erholte, war sie tracheostomiert, sondiert, sowie 24 Stunden monitorüberwacht. Zudem benötigte sie vor allem nachts Sauerstoffzufuhr. Der Pflegeaufwand war enorm und aufgrund der Tatsache, dass ich noch ein Kleinkind zu versorgen hatte, alleine nicht zu bewältigen. Mein Mann konnte mich berufsbedingt kaum unterstützen. Schlafmangel und die ständige Überforderung setzten mir sehr zu, und manchmal war ich einfach nur mehr verzweifelt – schließlich brauchte auch Anna eine Mutter! Und meine Ehe sollte auch nicht den Bach hinuntergehen.

Da die Großeltern zu weit entfernt leben, war aus der Familie keine Hilfe zu erwarten. Eine 24 Stunden Pflegekraft, eine Personenbetreuerin, schien uns der rettende Ausweg. In der Praxis jedoch ziemlich schwierig: fast alle Organisationen sind auf die Pflege kranker, meist alter Menschen spezialisiert, Julia als Baby stellte andere Anforderungen. Schließlich fand sich mit dem Antonius PflegeDienst eine Organisation, die uns Livia vermittelte - Livia, eine junge Pflegerin mit fröhlichen Augen, einfühlsamen Händen und einem großen Herz für die kleine Julia. Mit Livia wurde die Talsohle überwunden.

Ab dem Zeitpunkt der Entlassung aus stationärer Pflege, machte Julia zu Hause langsam aber stetig Fortschritte. So wurde es möglich, dass Julia im August 2011, dekanüliert werden konnte!!! (SMZ Ost Primarius Dr. Kurz, Dr. Sigrid Brantner-Inthaler) Im September waren wir zur Sondenentwöhnung in Graz; seither kann Julia oral ernährt werden, was zwar immer noch nicht einwandfrei funktioniert, aber sich hoffentlich weiter verbessern wird. Auch die Sauerstoffzufuhr konnte reduziert werden; meistens kommt sie tagsüber ohne Sauerstoff aus, nur wenn sie krank ist, benötigt sie diesbezüglich Unterstützung. Leider ist sie sehr anfällig und entsprechend oft krank.

Im Sommer 2012 konnte das Tracheostoma entfernt werden. Im Herbst war Julia auf der Kinderurologie in Linz, und Livia-Lilli und ich lernten, wie wir mit ihrer Blasen- und Mastdarmentleerungsstörung umzugehen hatten – Katheter 7 x am Tag! Inzwischen kann uns Julia mitteilen, wenn sie „der Darm drückt“ und die Spülung angesagt ist.

Motorisch ist Julia aufgrund ihrer Grunderkrankung Spina bifida sehr eingeschränkt, sie wird wahrscheinlich nicht laufen können, doch vielleicht überrascht sie uns ja auch in diesem Punkt. Kognitiv ist Julia zwar entwicklungsverzögert, doch auch dies wird sie sicherlich bald aufholen. Wir alle sind sehr glücklich über Julias positive Entwicklung, mit der eigentlich keiner mehr gerechnet hat. Doch unsere Kleine ist eine Kämpferin!! Und sie hat mit Livia, die sie Lilli nennt, eine großartige Unterstützung: Livia-Lilli sorgt nicht nur pflegerisch für Julia, sie spielt, spricht, malt, schläft bei ihr, muntert sie mit ihrem fröhlichen Wesen auf und schenkt ihr eine Riesenportion Liebe und Geduld.

Was immer auf dem Terminplan steht – Urlaub, neue Behandlungen, zweimal im Jahr Therapiewochen in Bad Radkersburg - Livia-Lilli ist dabei. Sie ist in unsere Familie hineingewachsen.

Livia-Lilli lebt 4 Wochen bei uns, dann verbringt sie eine Erholungswoche zuhause. Sie ist eine fröhliche, warmherzige und einsatzbegeisterte junge Frau, für die Julia kein „Job“, sondern ein Anliegen ist. Ich versuche alles aufzuzählen, was sie für Julia tut:

• Julia ist während der Nacht an einen Monitor angeschlossen. Livia schläft bei ihr im Zimmer und hilft im Notfall

• Solange Julia das Tracheostoma benötigte, hat mich Livia beim Absaugen unterstützt

• Als Julia Sondennahrung benötigte, hat Livia sie verabreicht – jetzt hilft sie beim Füttern

• Katheter setzen 7 mal täglich, Darmspülung etwa 2 mal täglich wird von Livia gewissenhaft und zartfühlend besorgt

• Livia ist bei den zahlreichen Krankenhaus- (SMZ-Ost) und Rehab-Aufenthalten (Bad Radkersburg) immer dabei und schläft auch dort bei Julia im Zimmer

• Übungen für Julia, die Livia und ich bei diesen Rehab-Aufenthalten lernen, werden von ihr zuhause weiter gemacht

• Und natürlich sorgt sie für Hygiene und Körperpflege bei Julia

• Und oft hilft sie obendrein noch im Haushalt

Sämtliche medizinischen Tätigkeiten wurden ihr von Ärzten übertragen und von ihnen überwacht.Eine entsprechende Einschulung erhielt sie gemeinsam mit mir von der Kinderabteilung des SMZ-Ost.

Mit Livias Hilfe können wir ein Familienleben führen, in dem auch Anna nicht zu kurz kommt – wie andere Mütter auch kann ich mit ihr spielen schwimmen, rodeln, spazieren gehen, Freundinnen besuchen und Zeit für ihre vielen Fragen aufbringen. Und da ist ja auch noch mein Mann...

Wir können uns ein Leben ohne Livia-Lilli nicht mehr vorstellen und sind ihr unendlich dankbar für alles, was sie tut – sie kommt aus der Ostslowakei und nimmt jedes Mal eine rund 8stündige An- und Abreise in Kauf. Sogar ihr Privatleben stellt sie hinter ihrem Engagement für Julia an, und ihr Freund ist bereit, das zu akzeptieren.

Wenn wir einen Wunsch an die gute Fee hätten, dann wäre wohl, dass Livia-Lilli uns für immer unterstützt."

Unser Obmann, Herr Dr. Weinbörmair und unsere Gebietsleiterin für Niederösterreich, Frau DGKS Gerlinde Weiß mit den Geburtstagsbären

Unsere Personenbetreuerin aus der Slowakei, Frau Livia Fabianova mit den Zwillingsschwestern Julia und Anna

Unser Obmann, Herr Dr. Weinbörmair und unsere Gebietsleiterin für Niederösterreich Frau DGKS Gerlinde Weiß überreichten den beiden Zwillingsschwestern zwei große Teddybären

Unsere Personenbetreuerin aus der Sloawkei, Frau Livia Fabianova und Julia mit ihrem neuen Bären.

Unsere Gebietsleiterin für Niederösterreich, Frau DGKS Gerlinde Weiß mit unserer Personenbetreuerin, Frau Livia Fabianova und Julia mit ihrem neuen Bären.

Unser Obmann, Herr Dr. Weinbörmair und unsere Gebietsleiterin für Niederösterreich Frau DGKS Gerlinde Weiß überreichten den beiden Zwillingsschwestern zwei große Teddybären